В городе Кишиневе живет замечательная женщина – артистка, журналист, редактор Валерия Бобочел. У нее есть сын Алекс, который болен мышечной дистрофией Дюшенна.
И он скоро может оказаться на грани жизни и смерти, так как страшный недуг обездвиживает его мышцы. Последней мышцей, которая остановится, будет сердце.
Мировая практика показывает, что от синдрома Дюшенна умирают в молодом возрасте – около 20 лет. Алексу – 19…
Лекарства, на которые у Валерии хватает средств, помогают Алексу лишь на короткое время. Для полноценного лечения и появления надежды хотя бы на полную остановку прогрессирования болезни необходим препарат под названием Этеплирсен. В Молдове его не продают, а компания-производитель в США, Sarepta Therapeutics, продает его только по государственной закупке.
Стоимость одного курса лечения Этеплирсеном – 300 тысяч долларов. Таких денег у Валерии нет. Равно как их нет и у других жителей Молдовы, больных синдромом Дюшенна.
Именно это обстоятельство и заставляет обратиться к вам. Чтобы Алекс начал поправляться и получил шанс на дальнейшую жизнь, необходимо вмешательство первых лиц государства. Потому что времени на то, чтобы Алекс был жив, возможно, осталось очень мало. Поэтому обращаюсь к вам не через почту и бюрократический аппарат, а через социальные сети, где у каждого из вас есть активный, постоянно обновляемый аккаунт.
В ваших силах обратиться на самом высоком уровне к компании-производителю или сделать так, чтобы Минздрав попросил это лекарство для конкретных жителей Молдовы в качестве гуманитарной помощи.
Вмешайтесь в неизбежное и подарите надежду этой семье!
В ваших силах помочь прикованному к инвалидному креслу человеку, который еще так мало живет на этом свете!
Номер телефона Валерии: 069165707
Открытое письмо: https://www.facebook.com/vica.lina.5/posts/1313847478654475?pnref=story
Related
Share this!
